Varför grundades Mimos?

” Vårt barns berättelse:

Vårt barn föddes i december 2007. När han var 3 månader gammal märkte vi att han hade onormal huvudform. När han var fem månader gammal förvärrades hans platthuvud. Genom internet-sökning vi fick reda på att hjälm-terapi kan hjälpa till att lösa barnet platthuvud syndrom. Vi var oroade över hans tillstånd och vi besökte en ortoped. Då fick vår bebis diagnosen positions plagiocephaly med 10mm asymmetri. Vi fick höra att det är ett milt kosmetiskt problem men varnades om de inte behandlas tidigt skulle den platta delen bli värre och vår son skulle behöva ha platt huvud som vuxen.

Vi hade svårt att ta ett beslut. Å ena sidan ville vi inte att ångra oss för att vi inte korrigerat den platta sidan, å andra sidan kostnaden för behandlingen var mycket dyr, 3800 €. På den tiden hade vi inte andra alternativ. Det fanns inte mycket information och råd om alternativ lösning. Det mesta av den information som tillhandahölls var av hjälm-företag. Efter att ha kämpat för en tid beslutade vi att gå starta behandlingen med hjälm..

Tyvärr blev processen för hjälmterapi inte så smidig som vi trodde. Först var det den traumatiska upplevelsen av att gjuta vårt barns huvudform. Vårt barn grät och led mycket under gjutningsprocessen.

Efter 2 månaders behandling hade han fått dermatit, rodnad och skadad hud på grund av stark värme och svett på sommaren.

Vår pojk är nu 19 månader gammal nu och hans skalle har fortfarande några kvarvarande mm asymmetri.

Vi insåg att: obehaglig upplevelse av platthuvud syndrom och hjälm behandling kan undvikas om bara barnmorskorna hade berättat om platthuvud syndrom eller sjuksköterskorna på den nyfödda enheten hade meddelat oss att rotera våra barns huvud-positioner när de sover eller att de pediatriska läkarna hade kontrollerat vår bebis huvudform och uppmuntrat oss att ha vårt barn på magen mycket (sk. Tummy Time).

Tyvärr fanns det inte ett enda råd som erbjöds. Även om många föräldrar fortfarande ställs inför samma problem.

Som ett resultat fick vi ta initiativ till att främja plagiocephaly (platthuvud syndrom) med en förebyggande kampanj.

Målen för vår kampanj:

För att uppmuntra barnläkare att kontrollera och ta huvudmått för nyfödda. Vi erbjuder kraniometer: en enkel och korrekt mätanordning av bebishuvudet för pediatriska läkare. Denna enhet har godkänts av Dr Costa ledande pediatriska neurokirurgen som hade mer än 10 års erfarenhet av att diagnostisera och behandla barn platthuvud syndrom. Han uppmuntrar och rekommenderar alla pediatriska läkare att spela en roll i platt förebyggande huvud kampanj (se Dr Costa support brev).

För att öka medvetenheten bland föräldrar genom att ge användbara informationsblad. De broschyrer delas ut via barnkliniker och väl barn centra.

Vi sätter också upp webbsidor om platt huvud syndrom förebyggande för föräldrar. De två webbplatserna är:

Spanska – http://www.infocefalia.com

Engelska – http://www.plagiocephalypillow.info

Feedback från sjukgymnaster och pediatriska läkare hjälpte oss att utforma en säker och effektiv kudde för tryckavlastning.

Finansiering

Försäljningen av Mimos kudden är källan till finansiering av vår förebyggande kampanj.

Deformation plagiocephaly förebyggande kampanj

Det finns ett tydligt behov av att sprida kampanjen om att förebygga plagiocephaly i en landsomfattande skala på grund av:

1) Hög risk

Det har skett en dramatisk ökning av förekomsten av deformation plagiocephaly hos spädbarn sedan det senaste decenniet. Till exempel på barn sjukhus i Barcelona, har avdelningarna för pediatrisk neurokirurgi blivit översvämmade med barn som har skallmissbildningar, bland dessa utgör deformerande plagiocephaly (icke-synostosis plagiocephaly) merparten av fallen. Detta har skapat en mycket lång väntelista för utvärdering och behandling. Tyvärr leder detta till fördröjd behandling av de allvarligare fallen som craniosyostosis, vilket är tidig slutning av skallens sutur / s. Kraniossynostos kräver ofta kirurgi på skallen för att hjärnan ska kunna utvecklas normalt. Operationen måste göras så snart som möjligt.

2) Låg nivå av medvetenhet bland föräldrar

Chefen för pediatrisk neurokirurg på barn sjukhus i Barcelona, Sant Joan de Deu, Dr. Josep Mª Costa kommenterade 40 % av föräldrarna till barn med deformerande plagiocephaly söker hjälp försent. Denna grupp av föräldrar har mycket lite kunskap om problemet. Den andra 40 % av föräldrarna är tveksamma och tycker inte det är ett sort problem. Endast 20 % av föräldrarna söker tidig behandling för sina barn. De flesta av dem har hört/läst på internet och är medveten om problemet.

3) Betydande ökning med förbrukning av medicinska resurser och tid

Detta växande antal deformerande plagiocephaly fall har förbrukat en stor del av medicinska resurser och tid.

4) En eventuell sekundär effekt av deformerande plagiocephaly

Deformerande plagiocephaly kan ha en möjlig bieffekt. Det finns en mycket begränsad mängd undersökningar och stor brist på information om deformerande plagiocephaly på spädbarn kan påverka nervsystemets utveckling eller skapa andra problem iutveckling. Kanske eftersom det har ansetts som relativt godartat tillstånd. Ändå bör vi inte anta att deformerande plagiocephaly inte har sekundär bieffekter tills fler bevis kan styrka motsatsen.

5) Deformerande plagiocephaly kan förebyggas

Deformerande plagiocephaly kan förebyggas och den svarar väl på avlastande behandlingar, särskilt när barnen är mycket små, de första 3 månaderna i livet. Om problemet identifieras och ingrepp sker tidigt, finns det en mycket stor chans till fullständig återhämtning.

6) Målgrupperna för informationen är lätta att identifiera

Det är föräldrar, barnläkare, sjuksköterskor och barnmorskor.

7) Deformerande plagiocephaly förebyggande kampanj är effektiv

Den förebyggande Kampanjen har pågått från Hospital de Cabueñes – Gijon Asturias, Spanien sedan 2007 har framgångsrikt minskat förekomsten av deformerande plagiocephaly. Denna kampanj leder till tidig upptäckt av problemet genom föräldrar, nu får bara 3 % av barnen med mindre än 10 mm asymmetri (mild) söka behandling från sjukhuset. ”

– David